lundi 15 septembre 2014


6 h de Villenave d’Ornon J-8.

Après avoir repris la course à pied depuis près de 7 ans, il me semble possible de tirer quelques enseignements et/ou conseils et de les partager avec les patients qui souhaiteraient reprendre une activité physique. Le passage à un autre commencement n'est pas simple. Mais puisque nous en avons l'expérience, alors nous vous disons : soyez fous ! Osez !
Chaque malade doit adapter son activité en fonction des difficultés qu’il peut éprouver. Afin de connaitre ses limites et apprendre à apprécier et gérer sa fatigabilité, il faudra d’abord se remettre en condition par quelques séances régulières de réentrainement à l’effort si possible avec les conseils d’un spécialiste (kiné, coach sportif, médecin du sport…).
La fréquence, ou plus exactement la régularité des séances, est plus importante que leur durée, avec 1 à 2 jours de repos entre séance pour conserver l’envie et le plaisir.
La fatigue intervenant plus rapidement chez une personne atteinte de SEP, il est important de s’efforcer de réguler sa dépense énergétique, notamment en maîtrisant son rythme cardiaque pour éviter de se trouver rapidement en dette d’oxygène.

Afin de contrer la lassitude, fixez-vous un objectif raisonnable. Cela vous permettra de voir plus loin que la difficulté du moment et de penser au plaisir que vous procurera l’accomplissement de votre but.
Soyez patient et persévérant. Il faut parfois plusieurs mois pour percevoir les bénéfices et le mieux être sur un corps qui parle souvent étrangement et de façon plus équivoque. Si difficile que cela soit, il est important de se tester, raisonnablement, pour répondre à la demande de vérité du corps.


Vous connaîtrez bien sûr des moments de doute et de souffrance mais qui seront largement compensés par des moments d’euphorie de plénitude. Toutes les émotions d'une vie vécues en quelques heures…
Enfin, dernier conseil et pas le moindre. Pour juger l'évolution des aptitudes des malades, une échelle de cotation du handicap (EDSS : Expanded Disability Status Scale), bien connue des patients, a été élaborée et constitue le principal outil de cotation clinique de tous les neurologues. Elle sert notamment à déterminer la progression de la maladie et le degré de réponse du malade aux traitements. Pour autant, sauf dans certaines formes graves et d’évolution rapide de la maladie, il convient de ne pas considérer cette évaluation comme une limitation irréversible des différentes capacités mais plus comme une photo dans un moment et un contexte donnés.
Chacun peut trouver l’activité physique adaptée à son état, son envie, son niveau d’autonomie et à sa fatigabilité : marche, marche nordique, gym aquatique, stretching, pilates, qi gong…
Envisagez non pas ce que vous ne pouvez plus faire, mais ce que vous pouvez encore faire ou ce que vous pourrez à nouveau faire. Chacune, chacun est respectable dans l'anonymat et le secret de son combat.

Bernard GENTRIC

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