samedi 28 juin 2014


Stella, Mars et Patrick : défis relevés !

Nous avons rencontré Stella et Mars CABLÉ il y a un an à l’occasion d’une des manifestations Solidaires En Peloton. Ils venaient d’apprendre, peu de temps auparavant, que leur fils, Clément âgé de 11 ans, était atteint d’une sclérose en plaques. Malgré le choc du diagnostic, j’ai été d’emblée frappé par leur volonté de refuser la résignation, par leur volonté de se battre pour et avec Clément.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique invalidante encore incurable. Elle est plus rare chez l'enfant que chez l'adulte. Bien que l'âge moyen de début soit de 11-12 ans, elle a cependant déjà été diagnostiquée chez des enfants de 2 ans et 30% des enfants débutent la maladie avant 10 ans.
La sclérose en plaques de l’enfant a, bien entendu, des points communs avec la maladie survenant chez l’adulte. Elle présente cependant des différences importantes : symptômes, difficulté de diagnostic, évolution, prise en charge, suivi à long terme…
Mais surtout elle touche une personne encore en développement tant biologique que psychologique et l’annonce du diagnostic soulève encore plus de doutes, d’anxiété, de questions sur l’avenir que chez un adulte. Soudainement, une sensation confuse de menace sournoise accompagne l’enfant puis l’adolescent. Les parents, quant à eux, ressentent un sentiment d’impuissance face à une maladie grandement imprévisible. La qualité de vie de ces enfants et de leur famille s’en trouve fortement altérée.
Pour affronter le défi que constitue la maladie de Clément, Stella et Mars ont décidé chacun de répondre par un autre défi.
Stella, accompagnée d’une dizaine de ses amies, pour sensibiliser sur le public sur la SEP des enfants,
s’est lancé le défi de faire une marche de 24 heures, La Godillose. Le weekend des 14 et 15 juin, elle a parcouru 75 kilomètres en portant haut les couleurs de Solidaires En Peloton - ARSEP. 

Face au défi de la maladie de Clément, Mars, lui, concrétise sa détermination, avec le renfort généreux de son ami Patrick GADAT, par un autre défi à la portée symbolique forte.
Passionnés de montagne et hommes de défi, Mars et Patrick, viennent en effet de relever le défi de
porter au sommet du toit de l’Europe, le Mont-Blanc, tous les messages d’espoir et de soutien qu’ils ont collectés. A l’issue de cette ascension aux couleurs de Solidaires En Peloton, ce vendredi 27 juin ils ont déployé, à 4 810 m d’altitude, la banderole de leur défi : "Le Mont-Blanc pour les enfants atteints de Sclérose En Plaques".
De la même façon que la cordée unit comme une ligne de vie pour apprivoiser mais également affronter la montagne, de même, la recherche, qui est également une difficile ascension, ne progresse que que si tous les acteurs (chercheurs, professionnels de santé concernés, donateurs, familles…) sont fortement liés. La cordée est le symbole de la solidarité nécessaire sans laquelle rien n’est possible.
Nous sommes fiers, Solidaires En Peloton et la Fondation ARSEP de Stella, Mars et Patrick qui ont rassemblé leurs forces et puisé au plus loin de leur détermination pour ouvrir une voie vers l’espoir. Face aux situations difficiles, l’espoir est une source de soutien extraordinaire et le plus formidable, c’est qu’il est contagieux !
Sep (Solidaires En Peloton) contre SEP (Sclérose En Plaques), c’est bien plus qu’un slogan. C’est, à travers les vraies valeurs du sport, une promesse en action que pas après pas, mètre après mètre, nous mettrons en commun nos forces et notre détermination pour que chacun de nos efforts rapproche les patients atteints de sclérose en plaques, et notamment les enfants, d’un meilleur confort de vie.
Solidairement vôtre.


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